„Alioune [Name geändert] steht an erster Stelle, alles andere ist zweitrangig“, denkt Vater Yaya laut nach und fügt freudestrahlend hinzu, „aber ich bin beseelt über ihre Entwicklung“. Es sind Worte der Dankbarkeit und Zuversicht, die Elfe Binder – Fachkraft für außerklinische, pädiatrische Intensivpflege, Wundexpertin und Leitung des Bunten Kreises Landshut – nur zu gerne hört. Schließlich begleitet sie die aus dem Senegal immigrierte Familie zum zweiten Mal.
Eine Hauterkrankung aus der Gruppe der Ichthyosen erschwerte Alioune den Start ins Leben, die fehlende Sprachkenntnis von Mutter Aissata machte eine reguläre Behandlung ohne Pflegeanleitung durch Elfe Binder und ihr Team unmöglich. Bei einer Ichthyose verbleibt nur wenig gesunde Haut am Körper, einzig die Handinnenflächen und Fußsohlen werden verschont. Trotzdem ist Alioune kein Kind von Traurigkeit. Lieb, neugierig, aber ruhig erkundet sie während des Hausbesuches von Elfe Binder die kleine Wohnung.
Erst vor wenigen Monaten konnte die junge Familie das örtliche Wohnheim für Zuwanderer verlassen. „Besonders im Hinblick auf die Hygiene ist die neue Wohnsituation essenziell“, verdeutlicht Binder. Doch nicht nur den Wohnortwechsel verdankt Alioune die aktuell sich verbessernde Situation, ihre Eltern Yaya und Aissata kümmern sich hingebungsvoll um ihren Nachwuchs. „Sie freuen sich über jede Hilfe.“
Elfe Binder begleitet Familien mit kranken Kindern
Doch neben der Ichthyose plagen die Familie weitere Sorgen rund um ihre einjährige Tochter: Aufgrund einer Fütter- und Gedeihstörung wog Alioune zeitweise rund vier Kilogramm weniger als in ihrem Alter üblich. „Dank hochkalorischer Nahrung und entsprechender Anleitung ist die Sieben-Kilo-Marke jedoch in Reichweite und die Kleine sprüht vor Energie“, erläutert die Fachkraft. Eben aufgrund dieser veränderten Lage und der zusätzlichen Schwierigkeiten war es Elfe Binder möglich, die Familie erneut mittels einer Verordnung der Krankenkasse zu unterstützen.
Alioune muss weiterhin mehrmals täglich eingecremt werden, auch regelmäßige Ölbäder sind notwendig. Weil die Augenlider ebenfalls verhornen, wurde auch der Weg zum Augenarzt für die Familie zur belastenden Routine. Zudem ergänzen eine Ernährungsberaterin und ein Physiotherapeut die Arbeit von Elfe Binder.
Neben direkten Beratungsgesprächen mit den Eltern begleitet die Leiterin des Bunten Kreises Landshut auch zu Fachärzten und in Kliniken, übernimmt Telefonate mit Fachstellen und bestärkt vor allem Mutter Aissata und Vater Yaya im Umgang mit ihrer aufgeweckten Tochter Alioune. „Sie hat keine Probleme im Mund- und Nasenbereich und deshalb keine direkten Einschränkungen bei der Nahrungsaufnahme. Deshalb ermutige ich die Eltern stets, der Neugier und dem Hunger von Alioune möglichst freien Lauf zu lassen.“
Obwohl Alioune einen holprigen Start ins Leben hinter sich hat, ist ein eigenständiges Leben für sie keineswegs außer Reichweite. Zwar handelt es sich bei Ichthyose um einen Gen-Defekt und um eine unheilbare Erkrankung, allerdings lässt sich auch im Erwachsenenalter Umgang mit den Symptomen finden. „Alioune wird ein selbstständiges Leben mit begleitenden Einschränkungen führen können, auch wenn der gesellschaftliche Umgang mit ihrem Erscheinungsbild vor allem im jugendlichen Alter psychisch sehr belastend sein kann“, gibt sich Elfe Binder hoffnungsfroh und unterstützt mit dem Bunten Kreis Landshut, sowie vernetzt mit dem Fachbereich Angehörigenberatung, die Familie auf diesem Weg weiterhin bestmöglich.
Der Bunte Kreis Landshut und die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM) vermitteln und koordinieren bei Bedarf mit weiteren Vernetzungspartnern; beispielsweise Fachambulanzen, Therapeuten, Koordinierende Kinderschutzstellen oder Frühförderstellen.
− lnp
Bei einer Ichthyose verschuppt die Haut am ganzen Körper, was im Fall von Alioune auch zu Gewichtsproblemen führte. −Fotos: lnp
