Die „dsai“, die deutsche Patientenorganisation für angeborene Immundefekte mit Sitz in Schnaitsee, kämpft auch heuer wieder Seite an Seite mit Betroffenen und deren Angehörigen, Vertretern aus Selbsthilfe, Medizin und Forschung, um mehr Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen und insbesondere für angeborene Immundefekte.
„#share your colours – Teile deine Farben“ lautet das Motto der weltweiten Aktionen für bessere Sichtbarkeit von seltenen Erkrankungen in Politik und Öffentlichkeit. „Seltene Erkrankungen brauchen eine Lobby“, sagt Bundesvorsitzende Gabi Gründl aus Schnaitsee.
Allein in Deutschland sind vier Millionen Menschen von einer der 6000 seltenen Erkrankungen betroffen. 80 Prozent davon sind genetisch bedingt. Als „selten“ gilt eine Erkrankung, wenn nicht mehr als fünf von 10000 Menschen betroffen sind. Wirtschaftlich gesehen sind die seltenen Erkrankungen nach aktuellem Vergütungssystem aufwandbedingt weder für niedergelassene Ärzte und Kliniken besonders attraktiv, noch für Forschung und Industrie. So haben seltene Erkrankungen keine starke Lobby. Umso wichtiger ist die Vertretung der Betroffenen durch eine Patientenorganisationen wie die „dsai“. Rund 8000 Betroffene in Deutschland leben mit der Diagnose einer der fast 500 verschiedenen Formen der angeborenen Immundefekte.
Die sechsjährige Mia aus Wasserburg ist auf plasmabasierte Medikamente angewiesen
Auch Mia (6) aus dem Altlandkreis Wasserburg kam mit einem angeborenen Immundefekt zur Welt. Sie leidet an einer Agammaglobulinämie. Ihr Körper bildet keine B-Zellen und kann nicht ausreichend Antikörper bilden. Daher war Mia schon als Baby unerklärlich oft krank mit extrem schmerzhaften Entzündungen der Ohren und der Bronchien – und wurde schließlich wegen einer lebensbedrohlichen Lungenentzündung von ihrer Ärztin an die Uniklinik München überwiesen. Dort erhielt sie dann endlich die lebensrettende Diagnose „angeborener Immundefekt“. Wie ein Großteil Betroffener ist auch Mia auf plasmabasierte Medikamente angewiesen, die ihr ihre Eltern regelmäßig subkutan unter die Haut spritzen müssen. Das dafür notwendige Blutplasma wird aus Plasmaspenden gewonnen und kann nicht künstlich hergestellt werden.
Mias Mutter erzählt: „Ihr Leben lang wird meine Tochter auf Ärztinnen und Ärzte angewiesen sein und auf Infusionen aus menschlichem Blutplasma. Ich bin deshalb froh und dankbar, dass es die ,dsai‘ gibt, die für eine bessere medizinische Versorgung kämpft, uns berät und uns vor allem auch mentale Unterstützung bietet. Zudem möchte ich allen Plasmaspenderinnen und -spendern danken, ohne die mein Kind nicht überleben kann.“
„dsai“ hat 15 Regionalgruppen in ganz Deutschland
Seit ihrer Gründung im Jahr 1991 ist die „dsai“ Anlaufstelle für Betroffene und deren Angehörige und macht sich dafür stark, Ärzte aller Fachgebiete und die Öffentlichkeit über angeborene Immundefekte aufzuklären. Die Patientenorganisation ist mit 15 Regionalgruppen in ganz Deutschland vertreten. Sie engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie, organisiert bundesweit zertifizierte Ärztefortbildungen und ist kompetenter Partner in einem umfangreichen Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams. Umfassend informiert wird auf der Webseite www.dsai.de und auf Instagram, Facebook und LinkedIn. - uk
„Teile deine Farben“ ist das diesjährige Motto zum Tag der seltenen Erkrankungen bei der „dsai“, der deutschen Patientenorganisation für angeborene Immundefekte.
