Die Erkrankung der neun Monate jungen Mathilda aus Freilassing (Berchtesgadener Land) klingt harmlos: Schmetterlingskrankheit. Doch sie ist eine der verheerendsten Krankheiten überhaupt. Ihre Eltern benötigen nun deswegen dringend Hilfe.
Seit Mathildas zweitem Lebenstag löst sich ihre Haut am ganzen Körper auf. Jeder kleinste Kontakt oder Reibung, jeder minimale Druck führt dazu, dass die Haut Blasen wirft, sich abschält und massive Wunden bildet – an der äußeren Haut, wie auch an den inneren Schleimhäuten. Ein unvorstellbares Martyrium für das Mädchen und für ihre beiden Eltern, Daniel und Carolin Kenst, berichtet die Organisation Sonnenherz, die eine Spendenaktion ins Leben gerufen hat.
Gut 5000 Menschen in Deutschland betroffen
Bei der Schmetterlingskrankheit, von der gut 5000 Menschen in Deutschland betroffen sind, ist die Haut aufgrund eines Gendefekts so verletzbar wie bei einem Schmetterling. Sie kann in verschiedenen Formen und Schweregraden auftreten. Mathilda leidet unter der schwersten Form und der massivsten Ausprägung. Die Krankheit mit dem Namen „Epidermolysis Bullosa dystrophica“ ist lebensbedrohlich und derzeit noch unheilbar. Der Auslöser dafür ist höchst selten, doch in Mathildas Fall haben sich unter Millionen von Menschen ausgerechnet zwei mit dem gleichen genetischen Defekt gefunden.
Dabei schien bei Mathildas Geburt am 7. Juli 2022 um 2.22 Uhr in Landshut noch alles auf ein ganz normales Leben hinzudeuten, wie die Eltern auf einer Spendenseite schreiben. Diese war „ein Traum“ und an ihrem ersten gemeinsamen Tag konnten alle drei zusammen im Bett kuscheln. „Dieses Glück war von sehr kurzer Dauer“, denn bereits am zweiten Tag entdeckten die Eltern Blasen auf der Haut am Finger und im Mund des Säuglings. Am nächsten Tag kamen Blasen auf dem Rücken und an beiden Händen und Füßen hinzu. Diese waren so groß, dass sich Mathildas komplette Hände und Füße schälten und das Baby unter großen Schmerzen litt. Bereits an ihrem 3. Lebenstag wurde die erste Operation durchgeführt: eine Hautbiopsie.
Vater ist selbst Notfallsanitäter
Daniel Kenst erzählt laut Sonnenherz unter Tränen, dass bei Bekanntgabe der Diagnose sämtliche Ärzte und Schwestern geweint hätten. Auch die Klinikpsychologin gesteht: „Ich kenne niemanden, der so ein schweres Schicksal hat.“ Mathildas Papa ist selbst Notfallsanitäter. Er hat schon viele Leben gerettet. „Aber für meine eigene Tochter kann ich nichts tun“, erzählt er verzweifelt.
Inzwischen ist die kleine Familie nach Freilassing gezogen, um in der Nähe des „EB-Hauses“ auf dem Gelände des Salzburger Landeskrankenhauses zu sein. Dabei handelt es sich um eine Spezialklinik für Schmetterlingskinder und ein Projekt der Patientenorganisation „Debra Austria“. Ein Schwerpunkt liegt dabei auch auf der Forschungsarbeit zu der immer noch unheilbaren Krankheit.
Nahrungsaufnahme ist eine Qual für Mathilda
Für die kleine Familie Kenst sind deren Auswirkungen enorm. Das Leben besteht praktisch nur aus dem Versorgen der täglich neu auftretenden Wunden – Tag und Nacht, und dem hilflosen Zusehen, wie Mathilda ununterbrochen unsägliche Schmerzen erleidet. Auch die Nahrungsaufnahme ist eine Qual für Mathilda, da sich im Mund sowie in der Speiseröhre und im Magen ebenfalls ständig Blasen bilden, die eine Ernährung fast unmöglich machen. Die drei leben in einem absoluten Ausnahmezustand, der für einen Außenstehenden unvorstellbar ist. Papa Daniel hat durch die psychische Belastung selbst massiv Gewicht verloren und wiegt inzwischen nur noch 47 Kilogramm.
Hinzu kommt eine weitere sehr große Sorge: Die finanziellen Mittel der Familie sind erschöpft. Mathilda benötigt Hilfsmittel, wie spezielle Verbände, besondere Ernährung und sogar besondere Kleidung, die nicht von der Krankenkasse bezahlt werden. In den letzten neun Monaten ist für diese Hilfsmittel das gesamte Ersparte der Familie draufgegangen. Daniel und Carolin haben insgesamt 35.000 Euro ausgegeben, um den täglichen Hilfsmittelbedarf zu decken. Inzwischen ist das Geld aufgebraucht und die Eltern wissen nicht mehr, wie es nun weitergehen soll.
Die gemeinnützige Organisation Sonnenherz hat daher eine Spendenaktion ins Leben gerufen. „Wir können nicht zulassen, dass die Familie mit ihrem Schicksal allein gelassen wird“, kommentiert Christian Neumeir, der Leiter der Aktion, die Notlage der kleinen Familie aus Freilassing. Die Organisation wendet sich an die Bevölkerung mit der dringenden Bitte um Unterstützung. „Vor der Krankheit stehen wir medizinisch gesehen hilflos da. Doch mit finanziellen Mitteln können wir in diesem Fall viel bewirken und aktiv für Mathilda, Carolin und Daniel etwas tun, und ihnen gemeinsam wieder etwas Hoffnung schenken“, erklärt Christian Neumeir.
SPENDENAUFRUF:
Für hilfsbereite Menschen, denen das Schicksal von Mathilda und ihren Eltern nahegeht, stellt die gemeinnützige Organisation ein Spendenkonto zur Verfügung. Über die folgende Kontoverbindung kann gespendet werden. Sämtliche eingehenden Spendengelder werden von der Aktion Sonnenherz zu 100 Prozent an die Familie von Mathilda weitergeleitet: Aktion Sonnenherz gUG; IBAN: DE07 7016 9614 0001 8090 83; Freisinger Bank eG; Verwendungszweck: „Mathilda“.
Um eine Spendenbescheinigung zu erhalten, sollte im Verwendungszweck die vollständige Adresse angegeben werden. Infos zur Organisation finden Sie hier auf der Website der Familienkrebshilfe Sonnenherz.
