Nur bekannte 70 Fälle in Deutschland
Fünfjähriger Sebastian aus dem Bayerwald leidet an seltener Genmutation STXBP1

STXBP1 macht ihm das Leben schwer – Der Bub aus Haidmühle kann nicht reden, hört aber zu

02.09.2023 | Stand 12.09.2023, 22:26 Uhr

Der fünfjährige Sebastian aus Haidmühle (Landkreis Freyung-Grafenau) leidet an der seltenen Genmutation STXBP1. Er kann nicht reden, tut sich beim Gehen schwer und braucht ein Windel. Seine Mama hat einen Verein gegründet, um auf STXBP1 aufmerksam zu machen. Sie wünscht sich mehr Forschung, damit es endlich Medikamente für Menschen wie Sebastian gibt. Laut Vereinsangaben gibt es nur 70 bekannte Fälle der Krankheit in ganz Deutschland.

Auf die Krankheit STXBP1 möchte die Familie aus Haidmühle bei einer Spenden-Wanderung zur Kreuzbachklause aufmerksam machen. Termin: Samstag, 23. September, um 9 Uhr. Die Gehzeit der ca. acht Kilometer langen Tour beträgt etwa 2,5 Stunden. Die Wege sind kinderwagentauglich. Man kann sich für die Wanderung einen Sponsor suchen oder selber spenden für den Verein STXBP1 e.V. Wer mitgehen mag, soll sich bis 21. September anmelden unter:  0151/18424-910.

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