Zwei kleine blonde Mädchen spielen im Garten eines Einfamilienhauses in Ampflwang (Oberösterreich). Trampolin hüpfen, schaukeln, einfach nur lachend herumsausen. Nichts scheint ungewöhnlich. Erst bei näherem Hinsehen fällt auf, dass die Kleinere sich manchmal vorsichtig vorantastet. Sie trägt ein rosa Käppi und eine pinke Sonnenbrille. "Die Brille muss Jana immer aufsitzen, egal ob drinnen oder draußen", erzählt der Vater Jan Gockell (35). Denn die Zweijährige leidet an Aniridie, einer Augenkrankheit, bei der die schützende Iris komplett oder teilweise fehlt.
Der Kinderarzt im Krankenhaus stellte nicht lange nach der Geburt fest, dass die Pupille nicht reagierte und verwies die Familie an den Augenarzt der Klinik. Dessen erster Verdacht: Augenkrebs, möglicherweise müssen beide Augen herausgenommen werden. "Ich bin mit Jana ins Zimmer und konnte überhaupt nichts sagen. Nicht mal Jan konnte ich erzählen, was los ist", erinnert sich Mama Elisabeth Gockell (33). Krebs war es nicht, was die Eltern zwei Wochen später erfuhren. Stattdessen aber Aniridie. Auf die erste Erleichterung folgte die Frage: was ist das eigentlich für eine Krankheit? Dass die Gockells mit dieser Frage nicht alleine dastanden, zeigte sich beim anschließenden Ärzte- und Behördenmarathon. Schließlich stießen die Eltern über das Internet auf den gemeinnützigen Verein AWS Aniridie-Wagr und dessen Facebook-Seite. Eine große Hilfe für die ratlosen Eltern wie sich herausstellen sollte. Die Familie kam so mit anderen Betroffenen in Kontakt und erfuhr von Spezialisten in Homburg und Halle an der Saale.
Mit der Krankheit sind die Gockells schon immer offen umgegangen. Und das möchten sie auch weiterhin tun. "Viele Gelder werden in andere Forschungen wie die Krebsforschung gesteckt, was absolut verständlich ist, weil Krebs viel öfter vorkommt", sagt Jan Gockell. Trotzdem hoffe er, dass in Zukunft auch Aniridie-Betroffenen mehr und besser geholfen werden kann. Eine frühe Diagnose und Behandlung sei wichtig, um das Sehen zu fördern und eine vollständige Erblindung möglichst zu vermeiden.
− aic
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