Seppi (7) aus Hailing hat einen Hirntumor und wohl nur noch wenig Zeit zu leben. Damit er diese Zeit zu Hause bei seiner Familie verbringen kann, braucht er dringend Hilfe. Für seine letzte Lebenszeit suchen seine Eltern einen Kinderintensivpflegedienst.
Natürlich besteht die Hoffnung auf ein Wunder, solange Seppi (7) lebt. Aber er hat einen Gehirntumor und so deutet alles darauf hin, dass der Bub aus Hailing (Landkreis Straubing-Bogen) nur noch wenige Monate zu leben hat und diese Zeit möchten er und seine Familie zusammen und zu Hause verbringen. Um das möglich zu machen, braucht die Familie einen Kinderintensivpflegedienst oder eine zertifizierte Schwester, die diese Arbeit übernehmen kann. Weil Anrufe bei gut 20 Pflegediensten erfolglos waren oder frühestens ab Mai Kapazitäten haben, geht die Familie an die Öffentlichkeit. Die Mutter, Kathi Gruber, stellt klar, dass sie so sehr eine Unterstützung erhofft, dass sie aber keineswegs Spenden benötige. Ihr gehe es lediglich darum, dass Seppi seine letzte Zeit mit seinen zwei kleineren Brüdern und mit der Familie verbringen kann.
Groß war der Schock
Sieben Jahre ist der Bub alt und die Familie freute sich bei der Geburt über ein gesundes Kind. Groß war der Schock im Jahr 2019, als bei ihm eine Gesichtslähmung einsetzte. Im Nachhinein ärgert sich die Mutter, dass kein Arzt ein MRT veranlasst hat. Sicher ist sie sich, dass schon damals der Gehirntumor schuld an den Ausfällen war. So konnten die Zellen weiter wuchern und als im vergangenen Oktober eine Zahn-Operation durchgeführt wurde, fiel Seppi ins Koma. Erst da wurde er in die Röhre geschoben und der Tumor entdeckt. Seitdem ist Seppi in der Uniklinik in Regensburg, wo sich die Familie sehr gut betreut fühlt. Der Familie wurde über den Verein krebskranker und körperbehinderter Kinder eine Wohnmöglichkeit in einem Elternhaus nahe der Klinik ermöglicht. „Ja, eigentlich schon“, sagt die Mutter auf die Frage, ob sie jetzt seit fünf Monaten bereits in Regensburg wohnt.
Eine Chemo und 28 Bestrahlungen
„Der Tumor ist riesig, das ganze Kleinhirn und ein Teil des Stammhirns sind betroffen“, berichtet die Mama stockend. Es wurde auch das Atemzentrum beeinträchtigt, so dass er eine Tracheostoma, eine Öffnung der Luftröhre, aushalten musste und den Zugang weiterhin im Körper hat. Die Ärzte haben mit einer Chemo versucht, eine Verbesserung zu erreichen, haben 28 Bestrahlungen durchgeführt. Ein Vergleichs-MRT brachte ein ernüchterndes Ergebnis und die Unterstützung durch den Sozialdienst der Uniklinik, dass die Familie ihr Kind nach Hause holen könne und solle. „Seppi selber möchte es unbedingt“, schildert die Mama, die eigentlich Bürokauffrau ist, sich aber in der Pflege inzwischen so viel Wissen und Können angeeignet hat, dass sie große Teile der benötigten Pflege und Betreuung übernehmen kann. Wenn aber die Betreuung in der Nacht nicht gewährleistet werden kann, darf Seppi nicht nach Hause entlassen werden.
Jeder Tag ist so wertvoll
Viel Arbeit sei nicht zu leisten, weiß Seppis Mama. Immer wieder müsse die Röhre abgesaugt werden, wenn sie verschleimt ist, auch ein Katheder ist manchmal zu spülen. Unterstützung gibt es von einem Palliativteam. Die Mutter berichtet, wie sehr sich Seppi immer freut, wenn er seine beiden Brüder sieht, wenn er mit dem Rollstuhl in den Raum dafür geschoben wird. Auch die beiden Brüder möchten so gerne Seppi wieder bei sich haben. „Er weiß, dass er sehr krank ist“, berichtet die Mama. Jetzt ist jeder Tag so wertvoll und daher möchte die Familie keine Zeit verlieren und mobilisiert alle Freunde und Bekannte bei der Suche nach einem Kinderintensivpflegedienst. „Stellen Sie das online“, wurde der Familie vom Sozialdienst geraten und der Erfolg war unglaublich. Schon gestern am ersten Tag stand das Telefon nicht mehr still, nur der erhoffte Pfleger oder die erhoffte Schwester meldete sich noch nicht. Gerne hilft bei der Vermittlung der Sozialdienst der Uniklinik Regensburg unter 0941/9442106.
